“Боженька, почему я не такая, как все”

109
“Боженька, почему я не такая, как все”
… Дверь моего кабинета осторожно открывается и на пороге появляется молодая женщина. На меня смотрят безнадежно утомленные глаза, васильковый цвет которых подернут поволокой боли. Знакомимся, и Людмила рассказывает историю своей жизни. У нее двое детей – две любимые доченьки с удивительно красивыми именами – Виктория и Александра, но… обе имеют инвалидность. Говорить о том, как живут, с чем сталкиваются, что переживают родители, имеющие больных детей, пожалуй, излишне. Бесконечные поездки, больницы, обследования, неутешительные диагнозы и постоянные страдания твоего самого дорогого человека. Какой силой воли, каким терпением, мужеством нужно обладать матери, на долю которой выпала такая участь.
Беду не ждали
Семья Шуховых живет в х. Новопавловском Соколовского сельского поселения. Хорошая, крепкая, работящая семья. Домик в полном порядке, большой огород заботливо ухожен. Он кормит семью в течение всего года, к тому же еще и живую копейку дает.
Людмила большую часть земельного участка засаживает чесноком, потом продает, получая хоть и не великий, но все же доход.
Деньги Шуховым нужны постоянно и немалые. Ведь идут они до копеечки на лечение маленькой Саши.
Родилась Саша в 2009 году обычным ребенком – веселая, улыбчивая, не требующая к себе большого внимания. Никто и не подозревал, какие испытания ждут впереди и девочку, и ее родителей. Все началось, когда Саша в 10 месяцев попыталась самостоятельно встать на ножки и сделать первые шаги. У нее это получилось, девчушка робко шагнула разок, другой… Родители были счастливы – Саша стала ходить! Но после первых шагов девочка ни в какую не желала топать вновь. На это и на то, что первый раз Саша шагала, сильно качаясь из стороны в сторону, никто не обратил особого внимания. Первые шаги – самые трудные, как смогла, так и прошла. Потом уже в 1 год и 2 месяца Саша стала ходить постоянно, шаги были неуверенными, девочка по-прежнему при ходьбе сильно качалась. Это насторожило и маму, и медиков. Последовали первые обследования, назначения врачей, массажи, лекарства… постепенно и незаметно жизнь становилась все сложнее и сложнее. Понимание того, что у девочки серьезный разлад здоровья, стал очевиден. Саша не могла становиться на всю стопу и ходила на цыпочках… А  ведь это ребенок, хочется бегать, прыгать, играть. Многое из того, что без труда дается здоровому ребенку, для Саши стало недосягаемым. И состояние девочки только ухудшалось, появилась отдышка, частые простуды, а потом прозвучал диагноз, который трудно произнести и понять – наследственная спастическая параплегия Штрюмпеля: эквинусная деформация стоп. Для несведущих проще будет сказать, что это неврологическое заболевание генетического характера.
Увы, но с каждым днем болезней у Сашеньки только прибавляется, появились сердечные нарушения, падает зрение, появилось подозрение на скрытый сахар… И весь этот нерадостный букет требует серьезных лекарственных препаратов, сегодня девочке нужны очки, глюкометр и многое, многое другое. Но самое главное нужно пройти новое обследование – панель «Нейродегеративные заболевания». Медики эту процедуру обозначают так – диагностика нейродегенеративных заболеваний, складывающаяся из комплексной оценки клинической картины, характера дебюта и прогрессирования заболевания, лабораторно-инструментальных исследований и т.д. Отдельное место в диагностическом процессе занимают методы генетического тестирования. В панель «Нейродегенеративные заболевания» входят 723 гена, важно точно установить, какой именно из них мутировал, вышел из строя. Только после этого Сашеньке Шуховой можно будет назначить правильное лечение, а также просчитать риск передачи заболевания по наследству и избежать повторных случаев в семье.
Пройти такое обследование можно в г. Ростове-на-Дону, его стоимость 35000 рублей, плюс расходы на поездку, проживание и др. К тому же есть препараты, без которых девочка и сегодня не обходится. Словом везде нужны деньги. Семья живет достаточно скромно, денег, которые зарабатывает папа, с трудом хватает свести концы с концами. Мама тоже старается, по возможности, хоть что-то заработать. В сезон трудится на фермерских полях, что-то дает огород. Но все это в соотношении с затратами на лечение оказывается каплей в море. Семья очень нуждается в финансовой помощи. Только если среди нас найдутся люди, которые смогут поддержать Шуховых любой суммой, страдания Сашеньки Шуховой будут облегчены.
Денежные средства можно перевести на банковскую карту мамы Александры – Шуховой Людмилы Федоровны 4276300020422575 в Сбербанке, или отвезти домой, предварительно связавшись по тел. 8-918-937-33-80.
Очень хочется, чтобы туман отчаянности в доме Шуховых рассеялся, чтобы девочка смогла пройти необходимое обследование. Давайте поймем, это зависит от нас, от каждого из нас. Поймем и поможем.
Девочка с большим сердцем
С первого взгляда и не скажешь, что у Саши серьезное заболевание. Только когда девочка пошла нам навстречу мы увидели, что идет она на цыпочках. Только представьте – всегда ходить на цыпочках – ножки, естественно, быстро устают, хиловое сухожилие постоянно натянуто. Все это вызывает еще более сложные последствия. Шуховы уже показывали девочку краснодарским, московским, тульским врачам. Но, увы, никто не смог облегчить участь девочки, никто не обнадежил, врачи едины в одном – с этим придется жить, генетика…
И тут еще раз вернусь к необходимости генетического исследования в ростовской клинике. Это шанс, возможно, последний. Но может быть именно после этого будет остановлено прогрессирование заболевания, и не наступит самое страшное – невозможность двигаться самостоятельно и инвалидная коляска.
Дети-инвалиды – непростые дети, с ними, безусловно, трудно, они требуют больше сил, больше внимания, больше терпения. С ними нужно постоянно переживать их боль. Но они, как правило, необыкновенно талантливы, любознательны, добры.
Саша Шухова учится в 1 классе обычной школы, она уже хорошо читает и очень любит книги, увлекается бисером. Она всегда жалеет животных и с особой радостью отдыхает на природе. Когда родители подарили Саше поездку в горы, она была в большом восторге, особенно от горной реки. Саше так хочется жить и быть такой как  все. Но приходится возвращаться в реальность. Самое трудное время для Шуховых – ночь, в это время всплывают страхи и сомнения. Саша спит по ночам очень мало, к тому же часто ее мучает рвота. Укладываясь, она всегда спрашивает маму: «А сегодня мне будет плохо?» Взяв в кулак всю силу воли, Людмила с улыбкой успокаивает дочь: «Засыпай, моя девочка, все будет хорошо». Но даже когда Саша уже спит, ее мама ни на минуту не расслабляется, она реагирует на каждое движение девочки – во сне в любой момент может произойти самое непредвиденное.
… Я смотрю на Людмилу Шухову и восхищаюсь ею. Мне почему-то вспоминается Достоевский и его «Братья Карамазовы», когда старец Зосима упал в земном поклоне перед Дмитрием Карамзиным. Он кланялся тому кресту, который ему предстояло нести всю оставшуюся жизнь. И тяжесть этого креста была невероятной. В тот момент мне очень хотелось упасть на колени перед этой МАТЕРЬЮ. Она этого заслужила.
Чего в нашей сегодняшней жизни так не хватает? На мой взгляд, участия, сострадания, стремления помочь тому, кому плохо. Увы, но  растеряли мы эти простые человеческие качества в пылу современных напряженных будней, в яростной погоне за материальным, в стремлении быть как все. А ведь рядом есть люди, которые в силу непреодолимых обстоятельств не могут участвовать в этой жизненной гонке и остаются за ее бортом. Остановитесь на миг, посмотите на них, они ждут нашей помощи.
“Боженька, почему я не такая, как все” обновлено: Январь 27, 2017 автором: Редакция

КОММЕНТАРИИ:

comments powered by HyperComments